Vi skal alle dø en dag – men alle andre dager skal vi leve

Foto: privat

Innlegg av Eva Lundemo Fosmo: Pasienter som møter en livstruende sykdom, eller som er i livets siste fase – den palliative fasen, kan ha utfordringer av fysisk, psykisk, sosial eller åndelig/eksistensiell art.
Situasjonen vil ikke bare påvirke den som er syk, men også familien, venner og kollegaer.

Palliativ fase er når lindrende behandling blir påbegynt, når både kurativ og livsforlengende behandling er avsluttet. Lindrende behandling, er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindrende behandling, verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.

Alt i januar 2014, ga Helse- og omsorgsdepartementet Helsedirektoratet i oppdrag, å utarbeide en fagrapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg nettopp ved livets slutt. Regjeringens intensjon var et styrket samarbeid med ideelle organisasjoner, Hospice og frivillighet. Det ble utlyst statlige midler, for et år av gangen, og Lukas Stiftelsen ble bevilget 30 millioner for kalenderåret 2019.
Lukas Stiftelsen, hadde i sin søknad lagt ved en femårig prosjektbeskrivelse. Men midlene, måtte det søkes om hvert år.

Så den 1. juli 2019 åpnet Lukas Stiftelsen, som er en privat, ideell og diakonal stiftelse, Lukas Hospice. Lukas Hospice bygger sin virksomhet på Hospice- ideologien, om verdighet og god livskvalitet når livet går mot slutten. Å fullføre et helt liv kan omfatte både gleder og sorger, lidelse og lindring, håp og mening, avskjed og død. Her har mennesker, i sen palliativ fase og uavhengig av diagnose, kommet for å fullføre sitt liv, enten man trenger korttids- eller avlastningsopphold.

I årets statsbudsjett ble denne posten videreført, men regjeringen endret det slik at også andre aktører kunne søke disse midlene. Det ble åpnet opp for at både ideelle organisasjoner, Hospice og frivilligheten kunne søke.
Når «potten» nå ble søkbar for flere, søkte også Foreningen for barnepalliasjon midler, for å etablere et hospice for alvorlig syke og døende barn og deres familier i Kristiansand. Barnepalliasjon, lindrende behandling og omsorg til barn, omfatter alle barn fra 0–18 år, og gir er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie.

For 2020, fikk Lukas Stiftelsen to tredjedeler av den budsjetterte rammen, og Norges første barnehospice, fikk en tredjedel. Denne saken har vekket mange følelser og reaksjoner, og retorikken har til tider vært voldsom.
Ytringer som: «Totalt uverdig», «uakseptabelt», «Døende pasienter må flytte ut», «Et svik mot pasienter og pårørende» og «Hårreisende behandling» har florert både i media og på sosiale medier. Ikke for å glemme, Fagforbundet Malvik, som hadde et leserinnlegg med overskriften: «Regjeringen sender døende pasienter på gaten».

Regjeringen har tydeliggjort at palliasjon og lindring er viktig. Det er synd at adm. dir ved Lukas Stiftelsen, Tor Inge Skjøtskift, opplever årets fordeling av midler, mellom Lukas Stiftelsen og barnehospicet i Kristiansand, som et svik.
Jeg har forståelse for at Lukas Stiftelsen sitt utgangspunkt var en prosjektplan der man skulle etablere, utprøve og evaluere et frittstående hospice over en periode på fem år. Men, det ble gitt en bevilgning for ett år av gangen – ikke fem.

Dessverre har nå Lukas Stiftelsen havnet i den situasjonen at de mangler forutsigbarhet og trygghet rundt finansieringen, noe som resulterer i at 23 ansatte dessverre blir permitterte. I tillegg til arbeidsplasser, mister vi et viktig kompetansemiljø.

Sammen med Malvik Høyre, jobber jeg for at pasientens verdighet skal være godt ivaretatt også i livets sluttfase.
At behandling, pleie og omsorg i den siste fasen gir en best mulig livskvalitet for både pasienten og de pårørende. Av personlig erfaring, vet jeg at en som er syk ofte ønske å leve så normalt som mulig, og selvfølgelig med best mulig livskvalitet.

Det er derfor viktig at vi fremfor å score politiske poeng, heller i felleskap jobber for en fremtidig finansiering av tilbudet, slik at vi kan sikre en forutsigbarhet og videre drift av Lucas hocpice.

For; Vi skal alle dø en dag – men alle andre dager skal vi leve.


Eva Lundemo Fosmo
Malvik Høyre

(For ordens skyld gjør vi oppmerksom på at innleggsforfatteren er gift med avisens redaktør og at hun et tilknyttet redaksjonen og bidrar med stoff om kultur og sport.)