Awesome med solbriller

0

Rie Aurora Aagaard har nå gjennomgått en vellykket operasjon, og har det etter forholdene veldig bra i London.

Rikskjendis

Rie Aurora Aagaard er 13 år, fra Hommelvik ble i løpet av sommeren rikskjendis etter at Malviknytt skrev saken «Folk stirrer og peker». Det hele startet med at Rie hadde skrevet en innlegg om hvordan det var å være Rie, noe som dessverre har bydd på ganske store utfordringer for en 13 åring.

– Hver dag opplever jeg noen som stirrer og peker. Jeg syntes det var greit at andre fikk vite hvordan jeg har det når folk gjør slikt. Ofte kan det virke som om både voksne og barn tror ikke jeg hører det de sier, men det gjør jeg. Omlag halvparten av barna kommer og spør meg hvorfor jeg ser så rar ut. Men jeg opplever at voksne stiller seg bak butikkhyller og faktisk står og ser på meg. Men, mange spør meg, og det er litt slitsomt fordi jeg har egentlig ikke lyst til å gå og fortelle alle hele tiden. Men det er også litt vanskelig, for hvis jeg ikke forteller, så opplever jeg at folk finner på historier selv, og da blir det jo ikke noe bedre, forklarte Rie til Malviknytt den gangen.

Malviknytt skrev også om Rie etter hun hadde vært i London på undersøkelser, og legene hadde konstantert at hun skulle skulle få hjelp, hun skulle opereres.

Endelig var dagen kommet

21. august var det endelig klart for reisen. Reisen som skulle være starten på å oppfylle Rie sin drøm om at ingen skulle peke, stirre og knise av henne mer. Rie og mamma Eirin, satte kursen mot London og til GOSH, eller Great Ormond Street Hospital som er hele navnet på sykehuset. GOSH, er et av verdens ledende barnesykehus.

Foto: Privat

– Nå har dagen kommet, jeg har reist til London og jeg er veldig spent. Jeg både gruer meg og gleder meg. Jeg gleder meg til de få dagene før operasjonen. Jeg gruer meg til selve operasjonen. Jeg vet at det ikke er farlig i det hele tatt, men allikevel så gruer jeg meg. Jeg gruer meg til blodprøver og jeg gruer meg til de skal stikke inn sprøyta som gjør til at jeg sovner. Jeg gruer meg til når jeg sovner, men jeg gleder meg til operasjonen er ferdig, skrev Rie og la til at hun trodde dette kom til å bli bra.

Utsatt i mange år

Foto: Privat

Rie har en diagnose som heter Heminasal aplasi. Heminasal aplasi er en sjelden medfødt misdannelse. Det er ofte forbundet med andre misdannelser i ansiktsregionen, inkludert abnormaliteter i øyet og lacrimal systemet, ansiktsbein misdannelser og proboscis lateralis. Det er kun tre kjente tilfeller av dette syndromet i hele verden, og hun er den eneste i Norge som har nettopp Heminasal aplasi.

– Jeg skulle egentlig opereres da jeg var åtte år gammel, ifølge legene. Da jeg var ti år dro mine foreldre og jeg til legen for å sjekke hvorfor det ikke hadde skjedd noe. Det var merkelig, for legene ble overrasket, fordi de trodde jeg hadde blitt operert tidligere. Vi fikk høre at operasjonen da skulle bli i løpet av det året, men det varte og det rakk og da vi kom tilbake året etter, så fikk vi nok en gang høre at det skulle i alle fall bli på det året. Jeg ventet i spenning, men det viste seg at det dessverre ble utsatt enda ett år, fortalte en ærlig Rie til Malviknytt i sommer.

Ingen garanti

Det er naturligvis ingen som kunne stille garantier for resultatet, men målet var at Rie skulle få slippe belastningen med at folk faktisk både ler, kommenterer, stirrer og peker på henne. Både Rie og foreldrene var optimistiske og det er planlagt å gjennomføre to operasjoner. En stor og en mindre, da med om lag seks måneders mellomrom.

– Ansiktet mitt blir ikke helt sånn symmetrisk. Det er vel egentlig ingen som er helt symmetrisk heller da. For det har sikkert sett litt rart ut. Jeg tror det vil bli veldig uvant og litt rart, veldig lenge. Blir litt sånn at når jeg lukker øynene, ser jeg meg slik jeg var. Men når jeg åpner øynene og ser meg i speilet, blir det helt annerledes, fortalte en reflektert og åpen Rie før operasjonen.

Vellykket operasjon

Fredag 25. august var dagen for den første operasjonen kommet, og legene Dr. Dunaway og Dr. Jeelani hadde store forhåpninger til at operasjonene vil gi ett godt resultat.

Foto: Privat

– Nå er jeg operert, men jeg er veldig hoven og jeg får medisiner slik at jeg ikke skal ha vondt. Jeg husker de plutselig sprøytet inn sove medisinen. Så våknet jeg i et rom med masse bråk. Da kom mamma og pappa. Litt senere ble jeg sent til et annet rom. Der hadde jeg de verste og lengste timene jeg kan huske å hatt. Jeg følte meg helt forferdelig og jeg sov hele tiden bortsett fra når legene kom for å sjekke meg. Etter en dag der, fikk jeg mitt eget rom og jeg klarte å drikke og spise. Jeg følte meg mye bedre. Avdelingen jeg har rom på, heter Bumblebee. Det er jo ganske komisk da, siden Hommelvik på Engelsk blir «Bumblebeebay», fortalte Rie.

Her er bilde av hodet mitt før og etter operasjonen er teksten Rie skriver på dette bildet. Foto: Privat

Fem dager etter

Fem dager etter oerasjonen var det på tide å ta av bandasjene og fjerne venflonene som var satt inn. Rie er i kjempeform og er i veldig godt humør.

– Jeg ble skikkelig overrasket da de tok av bandasjen på hodet mitt, for jeg hadde et digert arr. Det ene øyet er såpass hovent at jeg ikke får åpnet det, og det blir jeg litt lei av. Jeg er ikke så veldig tolmodig av meg, så jeg håper jeg snart får det opp. Uansett, jeg føler meg nesten helt fin igjen og det gjør meg glad. Det var godt å få tatt seg en dusj fortalte Rie, og meddelte at «Rie is back».

Ti dager etter

Tiden er kommet for at kirurgen skal fjerne gipsen hun har hatt på nesen de siste ti dagene. Rie er spent på hvordan resultatet vil bli, og ser virkelig frem til å få se resultatet av den første operasjonen. Tidligere i sommer fortalte Rie at noe av det hun også så frem til, var det ble råkult at solbriller vil passe bedre på nesen hennes etter operasjonen.

– Nå har jeg tatt av gipsen på nesa, og resultatet ble kjempebra. Det er litt merkelig å se seg selv i speilet. En ting er sikkert, nå skal jeg ha på solbriller døgnet rundt, hele året . Nå går jeg med olbriller 24/7.  Så, jeg får kjøpe meg et skap med speil, og mange rare og kule solbriller, slik at jeg får verdens kuleste solbrilleskap. Det blir awesome, forteller en meget fornøyd Rie.

Tid til opplevelser

De siste dagene har formen til Rie vært så bra at hun har fått opplevd litt av London. Hun har vært på Apollo Victoria Theatre og sett musikalen «Wicked», opplevd Camden Market, sett kunst av både Monet, Matisse, Renoir og Van Gogh på The National Gallery og ikke minst har hun vært på Kings Cross og plattform 9 3/4. Rie er fan av J.K. Rowlings bestselgende Harry Potter. King’s Cross og plattform 9 3/4 er stedet hvor Harry Potter og vennene hans går gjennom en murvegg mellom plattformene 9 og 10. Samtidig i den ekte King’s Cross blir plattformene 9 og 10 skilt av spor, men du finner en plattform på 9¾ på veggen i stasjonen. Her er det en bagasjevogn som er innebygd i veggen, og du kan late som du er ute for å starte din magiske skoleferie.

– Kings Cross var kjempekult, og det var ikke så veldig mange der heller. Jeg gikk for å ta bilde av at jeg sprang gjennom veggen, akkurat som man ser på Harry Potter filmene. Det var skikkelig artig, sier Rie.

Hjemkomst

Rie kommer hjem den 24. september. Da er det seks måneder til hun skal nok en gang reise til London, og forhåpentligvis gjennomgå den siste operasjoene. Den siste operasjonen for å kunne slippe å oppleve at folk stirrer og peker. Slik at hun slipper å opplever at voksne stiller seg bak butikkhyller og faktisk står og ser på henne.

– Jeg tenker at det er kjipt og urettferdig for meg, og alle andre som er født litt «annerledes» at vi må gå igjennom så mye tøft bare fordi vi er lei av at folk plager oss. At vi må gå igjennom store operasjoner som vi går og gruer oss til hele tiden. Fordi om samfunnet ikke hadde vært slik det er, da ville vi ikke operert, forteller en ærlig Rie til Malviknytt og legger til at hun er kjempe-takknemlig for alle hilsninger hun har fått, og for at så mange leser bloggen hennes. Det betyr veldig mye for henne, og at dhun blir glad av å tenke på at så mange bryr seg om henne.

Vi i Malviknytt håper Rie har noen fine høstdager i London før hun skal reise hjem. Forhåpentligvis kan historien til Rie bidra til at andre ikke trenger å oppleve hverken at noen stirrer, kniser eller peker.

Del.