Nå får Rie hjelp

0

Rie Aagaard er 13 år og bor i Hommelvik. Hun er opprinnelig fra Grønberg, men bor nå rett ved ungdomsskolen i Hommelvik.

Londontur

Denne uken reiste Rie, sammen mamma Eirin og pappa Roger til London, I London skulle hun undersøkes av spesialister som skulle se hvilke muligheter det var for operasjoner.

 

Rie ble rikskjendis etter at Malviknytt skrev saken «Folk stirrer og peker» tidligere i denne måneden.

Rie har et syndrom som heter Heminasal aplasi. Heminasal aplasi er en sjelden medfødt misdannelse. Det er ofte forbundet med andre misdannelser i ansiktsregionen, inkludert abnormaliteter i øyet og lacrimal systemet, ansiktsbein misdannelser og proboscis lateralis.

Det er kun tre kjente tilfeller av dette syndromet i hele verden, og hun er visstnok den eneste i Norge som har nettopp Heminasal aplasi.

Åtte år forsinkelse

Rie skulle egentlig opereres da hun var åtte år gammel. Da jeg var ti år dro hun og foreldrene til legen for å sjekke hvorfor det ikke hadde skjedd noe. Det viste seg da at legene ble overrasket, fordi de trodde hun hadde blitt operert tidligere.

De fikk da høre at operasjonen skulle bli i løpet av det året, men det varte og det rakk og da de kom tilbake året etter, så fikk de nok en gang høre at det skulle i alle fall bli på det året. Rie ventet i spenning, men det viste seg at det dessverre ble utsatt enda ett år.

– Hver gang har jeg både gruet meg, men også vært spent på å få gjort operasjonene. Så jeg skal være ærlig å si at jeg har blitt skuffet hver gang og er faktisk lei av å vente, sier Rie.

En positiv opplevelse
Både Rie og foreldrene er optimistiske etter turen til London. Det ligger an til at det blir to operasjoner og forhåpentligvis vil det ikke gå en evighet før det nå skjer noe. Rie har tidligere vært ærlig på at operasjon er meget etterlengtet og nå kan det se ut til at Rie kan få oppfylt drømmen sin.

– Oppholdet var stort sett en positiv opplevelse. Det hørtes ut som dette er noe som kan skje veldig fort, om Oslo og Rikshospitalet, følger med i timen. Vi opplevde utsiktene som gode, og det er en plan om å gjøre to operasjoner. En stor og en mindre, da med om lag seks måneders mellomrom. Under den første operasjonen regner de med at Rie må være i London i omlag en måned etter inngrepet, forteller mamma Eirin.

– Det gikk veldig bra, nå har jeg trua, sa Rie til Malviknytt, kvelden etter legebesøket.

Usikkert når

Operasjonene må også planlegges nøye, og det er legene Dr. Dunaway og Dr. Jeelani som skal utføre ingrepene. Siden Rie må være borte fra Hommelvik Ungdomsskole såpass lenge, mener legene det er viktig at oppholdet blir planlagt i forbindelse med en eventuell skoleferie. På den måten mister hun minst mulig undervisning og tid borte fra sine klassekamerater.

– De må planlegge, og de må sjekke ut når jeg har ferie og sånt slik at jeg ikke får alt for lite hull når det gjelder skolen. Jeg får jo skole i England, men det med å være en del av klassen er jo også viktig, forteller Rie.

GOSH

GOSH, eller Great Ormond Street Hospital i London er en av verdens ledende barnesykehus. Det er her Rie skal opereres. Det er ved dette sykehuset de har bestemt at det ikke bare er nesen til Rie som skal endres, her skal høyre side av ansiktet endres.

– De sa at jeg kunne operere bare nesa eller at jeg kunne operere øyet, altså flytte øyet litt oppover og fylle inn et bein i kinnet mitt og fikse kjeven og til slutt nesa. Så neste gang jeg drar til London skal jeg være der i en måned, forteller en glad og fornøyd Rie og legger til at hun regner med at hun nå blir rimelig god i engelsk.

Resultatet

Det er ifølge legene store forhåpninger til at operasjonene vil gi ett godt resultat. Det er naturligvis ingen som kan stille garantier for resultatet, men målet er at Rie skal få slippe belastningen det er med at folk faktisk både ler, kommenterer, stirrer og peker på.

– Legene kunne ikke gi garanti for hvor bra resultatet vil bli. Men de kunne faktisk love at hun ikke kom til å skille seg vesentlig ut fra mengden etterpå, forteller mamma Eirin og legger til at det på en måte kan bli litt trist.

– Ansiktet mitt blir ikke helt sånn symmetrisk. Det er vel egentlig ingen som er helt symmetrisk heller da. For det har sikkert sett litt rart ut. Jeg tror det vil bli veldig uvant og litt rart, veldig lenge. Blir litt sånn at når jeg lukker øynene, ser jeg meg slik jeg var. Men når jeg åpner øynene og ser meg i speilet, blir det helt annerledes, forteller en reflektert og åpen Rie og legger til at det blir jo råkult at solbriller vil passe bedre da.

Sightseeing

I tillegg til det planlagte sykehusbesøket fikk Rie, mamma og pappa tid til litt sightseeing i London. Big Ben, Buckingham Palace og andre kjente steder. For musikintereserte Rie var det nok besøket på Hard Rock Cafe som sto høyest. Til tross for et par timers ventetid, så ble det både t-shirt og caps med derfra.

– Det var skikkelig travelt i London, men det var kult. Ekstra kult syntes jeg drosjene var det, men bussene var også artige, forteller Rie til Malviknytt.

 

Del.