Folk stirrer og peker

0

Rie Aagaard er 13 år og bor i Hommelvik. Hun er opprinnelig fra Grønberg, men bor nå rett ved ungdomsskolen i Hommelvik.

Rie har et syndrom som heter Heminasal aplasi. Heminasal aplasi er en sjelden medfødt misdannelse. Det er ofte forbundet med andre misdannelser i ansiktsregionen, inkludert abnormaliteter i øyet og lacrimal systemet, ansiktsbein misdannelser og proboscis lateralis.

I følge Rie er det kun tre kjente tilfeller av dette syndromet i hele verden, og hun er visstnok den eneste i Norge som har nettopp Heminasal aplasi.

Stirrer og peker

Sist uke, den 6. juli ble Malviknytt oppmerksom på en blogg som Rie har. Her hadde hun skrevet om hvordan det var å være Rie, noe som dessverre byr på ganske store utfordringer for en 13 åring. Bloggen ble samme dag, også et leserinnlegg på Malviknytt.no, og er snart blitt lest av 3000 lesere.

– Hver dag opplever jeg noen som stirrer og peker. Jeg syntes det var greit at andre fikk vite hvordan jeg har det når folk gjør slikt. Ofte kan det virke som om både voksne og barn tror ikke jeg hører det de sier, men det gjør jeg. Omlag halvparten av barna kommer og spør meg hvorfor jeg ser så rar ut. Men jeg opplever at voksne stiller seg bak butikkhyller og faktisk står og ser på meg. Men, mange spør meg, og det er litt slitsomt fordi jeg har egentlig ikke lyst til å gå og fortelle alle hele tiden. Men det er også litt vanskelig, for hvis jeg ikke forteller, så opplever jeg at folk finner på historier selv, og da blir det jo ikke noe bedre, forklarer Rie.

De tror jeg ikke hører

Foran meg sitter ei litt usikker, men veldig flott og reflektert jente som forteller om mange episoder av peking, folk som stirrer og vonde kommentarer.

– Det er veldig vanskelig, av og til. For folk stirrer og peker. Enkelte finner faktisk på ting de skal hente eller gjøre i nærheten av meg, slik at de kan komme nærmere for å kunne se på meg. Mange tror jeg ikke hører, men jeg hører alt de sier og da ønsker jeg at jeg ikke hadde sett slik ut, forteller en ærlig Rie til Malviknytt.

Dette gjør noe med en jente på 13 år og det er trist å høre henne fortelle om hvordan dette påvirker henne. Er flott jente på 13 år, som er akkurat som alle andre, bare hun ser litt annerledes ut.

– Jeg tenker en del på det, og det er negative tanker. Når jeg får slike tanker så blir ikke dagen min så veldig bra. Jeg tenker da at det er meg det er noe galt med, og dette gjør nok noe med dagen til de rundt meg også. Jeg er ofte lei meg, forteller Rie.

Hva er normalt

Rie spør ofte seg selv om hva som egentlig er normalt. Hun forteller at hun ofte prøver å tenke at hun er akkurat slik hun skal være, men at det da dukker opp mennesker, som blant annet med sitt kroppsspråk forteller henne at de mener hun faktisk ikke er normal.

– Ja, det dukker det opp sånne mennesker som bestemmer at akkurat sånn skal mennesker se ut. Sånn at når de menneskene ser meg så viser de med kroppsspråket sitt at jeg er unormal. Da ser de andre det, og begynner å tenke det samme. Sånn fortsetter det. Hva som er normal er det vel ingen som vet. Men jeg er tydeligvis unormal, for folk velger både å fnise, hviske og peke når dem ser meg, forteller Rie.

Rie forteller at hun ofte prøver å skjule den ene siden av ansiktet sitt. Ved bilder lar hun gjerne håret henge foran halve ansiktet, og hun forklarer at det gjør hun fordi hun ikke liker den delen av ansiktet sitt. Det gjør noe med henne at andre viser så tydelig at dem ikke liker ansiktet hennes, men når Malviknytt spør om å få ta bilder, så er det ei tøff jente som tar bort håret og smiler til fotografen.

Piano, sang og ukulele

Mange husker nok Rie fra årets UKM, der hun og Emma med The Simchips gikk videre til både fylkesmønstringen og landsfestivalen som ble avholdt i Stavanger nå i juni. Rie sang og spilte piano, mens Emma danser til sangen. Rie hadde laget sin egen versjon av sangen «Alle snakker sant» av Siri Nilsen.

– Jeg liker å spille og synge, og jeg spiller både piano og ukulele og jeg har bestemt meg for å bli artist. Samme hva andre sier, så har jeg bestemt meg for det. Jeg prøver å skrive sanger selv, og faktisk holder jeg på med en sang akkurat nå. Jeg liker å stå på scenen, og vet at jeg da må jobbe hardt for å få til det. Når jeg står på scenen merker jeg at jeg ikke bryr meg om ansiktet mitt, for da gjør jeg det jeg liker best. Sånn som på UKM, da tror jeg folk så at jeg var akkurat lik de andre. Jeg kunne de samme tingene som de andre, og der opplevde jeg å være bare meg, og ikke hun med ansiktet, forteller Rie.

Operasjon i London

Den 26. juli reiser Rie til London, der hun skal undersøkes av spesialister. For det er nettopp i London hun skal gjennomgå en meget etterlengtet operasjon.

– Jeg skulle egentlig opereres da jeg var åtte år gammel, ifølge legene. Da jeg var ti år dro mine foreldre og jeg til legen for å sjekke hvorfor det ikke hadde skjedd noe. Det var merkelig, for legene ble overrasket, fordi de trodde jeg hadde blitt operert tidligere. Vi fikk høre at operasjonen da skulle bli i løpet av det året, men det varte og det rakk og da vi kom tilbake året etter, så fikk vi nok en gang høre at det skulle i alle fall bli på det året. Jeg ventet i spenning, men det viste seg at det dessverre ble utsatt enda ett år, forteller Rie.

– Hver gang har jeg både gruet meg, men også vært spent på å få gjort operasjonene. Så jeg skal være ærlig å si at jeg har blitt skuffet hver gang og er faktisk lei av å vente.

– En annen ting, er at det kan virke som om at legene aldri greier å bestemme seg. Først skulle jeg operere i London, så bestemte de seg for Milano. Etterpå ombestemte de seg og sa nok en gang at jeg skulle opereres i Oslo og nå har de bestemt seg for London igjen. Nå ser jeg frem til å reise til London for å snakke med legene der og jeg håper virkelig det skjer noe snart, forteller en litt oppgitt Rie til Malviknytt.

Egen blogg

Rie har nettopp startet sin egen blogg som heter «rieaurora». På bloggen skriver hun om livet sitt, syndromet, om hverdagen enten det er sykehus, ferietur eller hvilken musikk hun hører på.

– Viktig for meg at andre får vite hvordan det er å være meg. Skriver om livet mitt. Spesielt siden det begynner å nærme seg operasjon for meg, og tenkte det kunne være greit at folk fikk vite om dette siden jeg skal operere nesen, slik at jeg få to nesehull, forteller Rie.

– Bloggen har fått masse positive tilbakemeldinger, og det er veldig hyggelig å høre. Men det hjelper dessverre ikke mye, for får jeg en negativ tilbakemelding, så forsvinner dessverre alle de positive, forteller Rie.

Snart ungdomsskole

Til høsten begynner Rie på ungdomsskolen, og dette gruer hun seg nok litt til. På barneskolen, ved Hommelvik Skole opplevde hun at alle visste hvem hun var, og ikke minst at medelevene så personen Rie og ikke bare ansiktet. Som alle andre jenter på 13 år, så er Rie glad i å være sammen med venner og setter stor pris på de vennene hun har og at det er artig å være med gode venner.

– Jeg gruer meg litt til å begynne på ungdomsskolen. For der kommer det andre elever, som jeg ikke har møtt før. Elever som sikkert syntes dette er rart og da er jeg redd for at det blir peking, hvisking og fnising også på skolen. Da kommer jeg i en ny klasse og jeg har problemer med å få venner, fordi jeg går ut fra at folk ignorerer meg fordi jeg ser slik ut. Dette gjør det vanskelig for meg å bli kjent med nye mennesker, men gjør til at jeg setter veldig stor pris på de vennene jeg har, forteller Rie.

Malviknytt.no ønsker Rie lykke til, både med ny ungdomsskole, operasjon og ikke minst med musikken. Vi gleder oss til å følge deg på veien videre.

Her kan du lese leserinnlegget.

Del.